Bisogni e obiettivi
L’Associazione UniPacreas aiuta “…chi si trova nella situazione di un sospetto diagnostico di tumore al pancreas o di dover iniziare un percorso di cura per una malattia accertata” (tratto dal loro sito) a trovare risposto alle tante e non semplici domande di carattere clinico, psicologico, logistico etc.
In occasione di un loro Convegno Nazionale, ci è stato chiesto di partecipare con l’obiettivo di realizzare quella che potremmo chiamare ‘una ricerca istantanea‘, ovvero creare un piccolo set di domande relative al vissuto della malattia da somministrare a tutti i presenti per restituire alla platea una fotografia in tempo reale e stimolare la riflessione collettiva.
Attività
Per prima cosa ci siamo dedicati alla ricerca delle “domande giuste”, quelle cioè che avrebbero potuto far emergere elementi davvero significativi, in primis per i compilanti, in un tempo tutto sommato breve. Sapevamo che a rispondere sarebbero stati sostanzialmente pazienti e famigliari/caregiver.
A tal fine abbiamo mescolato strumenti digitali e questionari cartacei, così da avere alcune risposte da mostrare davvero in tempo reale mentre per altre ci saremmo presi del tempo (durante il convegno) per rielaborarle e offrire chiavi di lettura un pochino più approfondite.
Il tutto ovviamente in dialogo con gli organizzatori, ovvero medici ed ex pazienti che ci hanno aiutato a trovare il modo migliore per impostare l’intervento.
Output/Risultati
Il risultato finale è stata un’esperienza intensa e toccante, in cui le nostre competenze legate alla raccolta e analisi di dati (in questo caso soprattutto qualitativi) si è sposata con la portata umana e valoriale del progetto. Le evidenze emerse dalle risposte date alle 5 domande somministrate hanno fornito stimoli e sollevato temi di cui le persone presenti sentivano il bisogno di parlare, rendendo quindi l’evento tutt’altro che formale o autocelebrativo. È stata un’esperienza che siamo grati di aver vissuto.